Em setembro, chega às livrarias o livro “O rumo inesperado”, escrito por Emma Heming Willis. A obra aborda a experiência da autora com a demência frontotemporal de seu marido, o ator Bruce Willis.
Emma revela que este livro é o que ela gostaria de ter lido ao descobrir o diagnóstico do marido. Quando a família recebeu a notícia sobre a condição de Bruce, foi enviada apenas uma folha com informações básicas e uma recomendação para retornar ao médico após alguns meses. Diante dessa falta de informações, a autora decidiu compartilhar suas vivências para ajudar outras pessoas que passam por situações semelhantes.
Baseando-se em memórias pessoais, Emma criou um guia direcionado a cuidadores de familiares ou amigos que enfrentam enfermidades. O livro destaca as dificuldades emocionais e práticas que surgem durante esses momentos desafiadores.
Em trechos do livro, Emma descreve como seu relacionamento mudou ao longo do tempo. Ela nota que as conversas passaram a ser diferentes e que a comunicação ficou prejudicada. Emma se recorda de momentos em que se questionava se Bruce realmente estava presente ou se ela estava interpretando a situação de maneira errada. A desconexão entre eles foi se tornando cada vez mais frequente.
Ela também fala sobre como Bruce começou a se isolar durante os encontros familiares. Costumava ser o único homem em meio a várias mulheres, como suas filhas e a esposa, enquanto todos conversavam animadamente. No início, Emma achou que ele apenas preferia ouvir, mas percebeu que algo estava errado, pois o comportamento dele não refletia a pessoa que ela conhecia.
Uma das situações que a autora cita ocorreu em uma noite em que o alarme da casa soou. Ao esperar que Bruce, que costumava lidar com essas situações, se levantasse, Emma ficou preocupada quando ele não se mexeu. Esse episódio a fez perceber que, a partir daquele momento, ela teria que assumir muitas responsabilidades sozinha.
Emma discute também as dificuldades que enfrenta ao responder perguntas de pessoas que não entendem a gravidade da doença. Comentários como “Como o Bruce está? Ele está melhor?” são desgastantes, pois a realidade é que não há cura ou tratamento que possa reverter o quadro de Bruce.
A demência frontotemporal é uma condição que provoca mudanças lentas e sutis na pessoa amada, fazendo com que aos poucos essa pessoa pareça distante. Emma expressa a dor que sente ao lembrar de momentos partilhados, se questionando sobre quando realmente teve Bruce ao seu lado pela última vez, sem saber que nunca terá respostas para isso.
Ela também destaca a “perda ambígua”, que é o luto por alguém que ainda está vivo, mas que não é mais a mesma pessoa. Muitas vezes, as pessoas não compreendem esse tipo de luto, questionando como ela pode estar triste por Bruce ainda estar presente. Para Emma, essa perda é real e causa uma dor profunda.
Com esse livro, Emma Heming Willis oferece um olhar sincero e emocional sobre as dificuldades enfrentadas por cuidadores e familiares de pessoas com demência, buscando proporcionar apoio e compreensão a quem passa por essa experiência.
